Ik wil graag een beetje over mijn kind vertellen om mijn ervaring te delen. Mijn kind werd geboren met VSD (Ventrikelseptumdefect, een hartafwijking). Als baby was hij vaak verkouden. Na de VSD-behandeling, toen ik met mijn kind van 9 maanden naar de gehoortest ging (mijn kind deed niet de huidige gehoortest die nu vanaf de geboorte wordt gedaan), ging de eerste test niet goed (verkouden), soms reageerde hij en soms niet. Hij moest twee keer gaan, maar het ging nog steeds niet goed (verkouden). Ik kreeg een brief om naar een KNO-arts te gaan.
KNO-arts
Vanaf zijn 9 maanden ging ik met mijn kind naar een KNO-arts. De gehoortesten van mijn kind gingen niet goed. Hij had voortdurend vocht. Hij reageerde op sommige geluiden en andere niet. Op een gegeven moment had hij geen vocht meer, maar de gehoortest ging nog steeds niet goed. Maar mijn kind kon al enkele woorden zeggen (bijvoorbeeld water, mama, papa, oma, auto en hij kon zelfs de namen zeggen van alle kinderen om hem heen). Ik bleef met mijn kind bezig bij de KNO-arts tot hij 3 jaar was zonder dat ze mij konden vertellen wat er met mijn kind aan de hand was. Totdat ik besloot om voor een ‘second opinion’ te gaan. Daar ontdekte ik dat mijn kind niet hoorde met zijn linkeroor en dat hij rechts iets hoorde. De KNO-arts (2) en het toenmalige hoofd van de Skol Myrna Dovale vertelden me over C.I. Ik zocht informatie online en sprak met twee ouders wiens kinderen een C.I. hadden. Ik besloot om de operatie bij mijn kind te laten doen.
Mening
Ik vind dat de eerste KNO-arts te lang heeft gewacht om de testsen te doen om te weten wat er aan de hand was. Voor mij is van 9 maanden tot 3 jaar veel te lang om erachter te komen wat het probleem is. Er zijn testsen (bijvoorbeeld BERA) die kunnen vaststellen of mijn kind gehoorproblemen heeft. Naar mijn persoonlijke mening geloof ik dat als de nodige maatregelen waren genomen, het rechteroor van mijn kind niet zo ver achter zou zijn gegaan dat hij daar ook niet meer hoort. Misschien heb ik het mis, ik ben geen specialist, maar als hij voortdurend vocht had en er buisjes waren geplaatst, had het gehoor misschien nog kunnen werken.
Cochleair Implantaat
Het traject van de operatie verliep zeer goed. De samenwerking was uitstekend en er waren geen problemen om de kosten te dekken. De operatie vond plaats in Aruba. We werden zeer goed behandeld in Aruba. Alles ging goed.
Na de operatie
Na de operatie kreeg mijn kind zijn apparaat, en we moesten hem alle geluiden om hem heen leren. Zijn gehoorproces was vergelijkbaar met dat van een baby die leert horen. Het was een moeilijke tijd, maar dankzij het hele team van de Skol Myrna Dovale en wij als ouders en zijn zussen konden we hem helpen. Regelmatig moesten mijn kind en ik naar Aruba voor de nodige aanpassingen van het apparaat. Daarna was een keer per jaar een aanpassing nodig. We vlogen ‘s ochtends naar Aruba en kwamen dezelfde dag terug naar Curaçao.
Apparaat C.I.
Het is een zeer kwetsbaar maar goed apparaat. Het gehoorproces is veel beter dan met een achter het oor apparaat; dit proces verloopt veel langzamer. Het is lastig als het apparaat kapot gaat of als er onderdelen nodig zijn. Wij (mijn kind en ik) moeten dan naar Aruba om het te repareren en onderdelen te halen. In zulke gevallen worden de kosten voor de reis naar Aruba vergoed, en komen we dezelfde dag terug met het gerepareerde apparaat en de benodigde onderdelen.
Mening over het apparaat C.I.
Ik vind dat ze hier zelf moeten omgaan met het apparaat als er iets ontbreekt, bijvoorbeeld service (in extreme gevallen wordt het naar het buitenland gestuurd voor reparatie). Ook moeten de onderdelen hier beschikbaar zijn. Als het C.I.-team een oplossing kan vinden om iemand op te leiden om met het apparaat om te gaan en de benodigde onderdelen hier te hebben, zou dat heel geweldig zijn. Een ander probleem is dat de verzekering niet betaalt voor de oplaadbare batterijen. Deze zijn beter om te gebruiken. De batterijen moet je steeds kopen en ze zijn duur.
School
De school is TOP. Een team van geweldige leraren samen met het geweldige schoolhoofd. Mijn kind krijgt goede begeleiding. Als ik zelf hulp nodig heb om te weten hoe ik met mijn kind moet omgaan, krijg ik meteen hulp. De kinderen krijgen goede hulp van de logopedisten. Over de school heb ik niets te klagen. ZEER GOED. GEWELDIG. Dit was slechts een beetje van mijn ervaring als ouder van een kind met gehoorproblemen.